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date de mise à jour : 18/1/2007
Auteur : Xavier
EN FRANCE
EN EUROPE
DANS LE MONDE
01/11/2002
Auteurs : Dr MERGIER, SANDER M-S., Dr CHAINE, Dr SAMSON, Dr ZANLONGHI X.
Nos plus vifs remerciements à l'ORS des Pays de la Loire qui nous a permis d'utiliser une partie de leur rapport sur les besoins des personnes de plus de 60 ans dans le domaine de la déficience visuelle :
chapitre 1 --- chapitre 2 ---chapitre 3
Un nouveau rapport de l'ORS des Pays de la Loire très complet est en ligne depuis 2006, ainsi qu'un résumé publié par la DREES
Peux t'on estimer le nombre de déficient visuel en France ?
Les multiples définitions des déficiences visuelles
La nouvelle classification CIH de l'OMS - 2001
Description des maladies pourvoyeuses de malvoyance et de cécité chez l'enfant
Description des maladies pourvoyeuses de malvoyance et de cécité chez la personne de plus de 60 ans
Sources de données épidémiologiques
Quelques données sur la démographie française
Epidémiologie des maladies pourvoyeuses de malvoyance et de cécité chez l'enfant
L'évolution de la demande de soins dans le domaine de la vision entre 2000 et 2020
Modifié d'après un texte du
Dr MERGIER Selon un auteur, MORRIS, nous pouvons lui
reconnaître sept utilités : Méthodes Rappelons brièvement que
l'épidémiologie descriptive peut utiliser
l'enquête ou le sondage. L'enquête exhaustive est forcément
limitée sauf en cas de recueil obligatoire de
données, par exemple, les naissances et les
décès. On est donc amené, dans la
plupart des cas, à utiliser les sondages. Leur
crédibilité dépend de deux facteurs :
représentativité et précision. Le moyen le plus sûr d'une bonne
représentativité est le tirage au sort
à partir de listes nommées " bases de sondage
". Tout dépend alors de la qualité de ces
bases et de la coopération des sondés. Quant
à la précision, elle résulte du fait
qu'agissant par extrapolation, on n'obtient pas un
résultat précis à cent pour cent mais
qu'on détermine un "intervalle de confiance" dans
lequel se situe la vérité.
Modifié d'après un texte du
Dr MERGIER Nous appréhendons le monde qui nous entoure au
moyen de nos sens. Ils sont, rappelons-le, au nombre de cinq
: la vue, l'ouïe, l'odorat, le goût et le
toucher. Parmi ceux-ci, la vue occupe une place
prédominante puisque quatre-vingts pour cent de nos
informations lui sont imputables. L'organe de la vue, le récepteur, est l'œil.
Il n'est pas spécialement performant mais il
transforme les images qu'il perçoit, grâce aux
photorécepteurs, en impulsions nerveuses transmises
au cerveau dans ses aires de projection occipitales, et
c'est alors que la vue devient vision, car le cerveau, dans
son intégralité va effectuer un énorme
travail de " traitement des données " qui va
décupler (et plus encore) l'importance et la
signification des messages reçus. Pour une personne donnée, nous pouvons
schématiquement individualiser trois facteurs qui
interagissent entre eux, les facteurs visuels proprement
dits directement liés à la qualité de
l'œil, les facteurs liés à la
personnalité du sujet et les facteurs liés
à l'environnement. Reprenons ces facteurs ; les facteurs visuels sont : la
possibilité de distinguer des détails
(acuité angulaire, sensibilité aux
contrastes), l'étendue du champ visuel,
l'appréciation du relief, grâce à la
vision binoculaire, l'appréciation des couleurs et la
netteté des images en fonction de
l'accommodation. Les facteurs personnels : ils comportent, le stockage des
images, leur confrontation avec des images
antérieurement perçues ainsi qu'avec d'autres
perceptions sensorielles (auditives, olfactives, etc.), ce
qui implique une interprétation, une
appréciation, une confrontation et
éventuellement une action en retour. Un pêcheur
breton verra un banc de poisson là où le
citadin ne verra que vague tache sur la mer. Certains
auteurs ont appelé ce processus : " composante
personnelle de la vision ". L'environnement, enfin, joue un rôle important.
Selon l'éclairage, le degré de saturation des
couleurs, l'occupation de l'espace, notre
appréhension visuelle du monde extérieur peut
varier considérablement. Modifié d'après des textes de Mlle SANDER
M-S. et du Dr MERGIER Les déficiences
visuelles - Les multiples définitions de la
cécité et de la malvoyance L'organisation Mondiale de la Santé, ayant besoin
de critères objectifs, a profité de la
neuvième révision de la classification
internationale des maladies pour classer les
déficiences visuelles selon l'acuité et le
champ visuel. Elle a ainsi définie cinq
catégories de déficiences visuelles
numérotées de I à V. Les catégories I et II correspondent à ce
qu'il est convenu d'appeler la malvoyance. On parle aussi de
basse vision ou d'amblyopie ou encore de vision
réduite. En tout état de cause, les
critères d'évaluation reposent toujours sur
une baisse d'acuité visuelle ou sur une diminution du
champ visuel : Les trois catégories suivantes correspondent
à la notion de cécité : Catégorie OMS Conditions sur l'acuité visuelle Type d'atteinte visuelle (CIM-10) Type de déficience visuelle (CIH) Catégorie I Acuité visuelle corrigée
inférieure à 0.3 (3/10) et
supérieure ou égale à 0,1
(1/10) avec un champ visuel d'au moins 20° Baisse de vision Déficience moyenne Catégorie II Acuité visuelle corrigée
inférieure à 0,1 (1/10) et
supérieure ou égale à (0,05)
1/20 Baisse de vision Déficience sévère Catégorie III Acuité visuelle corrigée
inférieure à (0,05) 1/20 et
supérieure ou égale à (0,02)
1/50, ou champ visuel inférieur à 10
degrés mais supérieur à 5
degrés Cécité Déficience profonde Catégorie IV Acuité visuelle corrigée
inférieure à (0,02) 1/50 mais
perception lumineuse préservée ou
champ visuel inférieur à 5
degrés Cécité Déficience presque totale Catégorie V Cécité absolue, abscence de
perception lumineuse Cécité Déficience totale La définition globale de la malvoyance de Bangkok
(OMS,1992) est une définition pratique de la
malvoyance. Un malvoyant est une personne présentant une
déficience visuelle même après
traitement et/ou meilleure correction optique dont
l'acuité visuelle est comprise entre 6/18 (0,3) et la
perception de la lumière, ou dont le champ visuel est
inférieur à 10° autour du point de
fixation, mais qui utilise &endash; ou est potentiellement
capable d'utiliser &endash; sa vue pour planifier et/ou
exécuter une tâche. L'amblyope est une personne dont l'acuité visuelle
après correction du meilleur oeil est
inférieure à 4/10 et supérieure
à 1/20. L'amblyopie englobe les catégories I
et II de la classification de l'OMS, mais elle
dépasse la catégorie I qui correspond à
une acuité inférieure à 3/10. Dans la plupart des pays anglo-saxons, on parle de
cécité légale lorsque l'acuité
visuelle du meilleur oeil est inférieure ou
égale à 1/10 et de malvoyance lorsque
l'acuité visuelle est inférieure à
5/10. Cette définition de la cécité
inclut donc la baisse de vision (catégorie II) de
l'OMS. C'est le cas pour les Etats-Unis, le Canada ainsi que
pour plusieurs pays européens (Pays-Bas, Royaume-Uni,
pays nordiques). En Allemagne en revanche, les critères sont plus
sévères. En France, la législation (guide
barème de 1993) désigne comme amblyope
toute personne dont l'acuité visuelle du meilleur
œil après correction est inférieure
à 4/10e et supérieure à 1/20e. A un
degré de plus, si l'acuité visuelle du
meilleur œil après correction est
inférieure ou égale à 1/10e ou
égale à 2/10e en cas d'œil unique la
mention "canne blanche" est apposée sur la carte
d'invalidité. Enfin, si l'acuité visuelle du meilleur œil
après correction est inférieure ou
égale à 1/20e une carte d'invalidité
est délivrée avec la mention "étoile
verte". A noter qu'actuellement, on parle plus facilement de
personne atteinte de cécité ou de non-voyant
que d'aveugle ; ce dernier terme ayant une connotation
péjorative tendant à englober l'ensemble de la
personne alors que seule la vue est atteinte. Si ces réglementations sont précises, elles
cachent une variété d'atteintes. En cas de
cécité, il existe une grande différence
entre la catégorie 5 (absence totale de perception
lumineuse) et la catégorie 4. En cas de malvoyance,
les différences sont encore plus grandes entre les 2
catégories. Par ailleurs, selon la voie d'abord de la
cécité, elle peut revêtir un aspect
différent. Ainsi peut-on parler de : Il faut savoir, en outre, que deux sujets ayant la
même acuité visuelle, le même champ
visuel ou les mêmes performances optiques, peuvent
avoir des comportements très différents, l'un
utilisant au maximum ses possibilités, l'autre les
sous-utilisants, ce qui débouche sur la notion de
"vision fonctionnelle". Qui dit "vision fonctionnelle" dit
aussi "rééducation fonctionnelle de la
vision". La vision fonctionnelle est celle qui peut
être utilisée en pratique après, par
exemple, utilisation des aides optiques ou autres,
après aménagement de l'environnement et
surtout après la mise en œuvre de techniques
spécifiques. La basse vision ne peut donc, se définir par les
seules performances visuelles mais par la déficience
visuelle qui peut en résulter après
rééducation. Modifié d'après un texte du
Dr MERGIER La nomenclature qui s'est appuyée sur la
C.I.D.H. (Classification Internationale Des
Handicapés) a énoncé neuf grands
chapitres dont le cinquième concerne les
déficiences de l'appareil oculaire. Ce chapitre est
lui-même divisé en huit paragraphes (50, 51,
52, 53, 54, 55, 56, 57). Les cinq premiers concernent les déficiences de
l'acuité visuelle, le sixième prend en compte
des déficiences du champ visuel, le septième
traite des autres déficiences, notamment des
dyschromatopsies et le huitième et dernier regroupe
les déficiences de l'appareil oculaire sans plus
d'indication. Le paragraphe 50 reprend la notion de
cécité fondée sur l'acuité
visuelle, les paragraphes 51 et 52 couvrant les
acuités inférieures à 3/10e et
supérieures à 1/20e, ce qui ne correspond pas
à ce qui a été décidé
d'intituler "malvoyance" en France. Le paragraphe 53
concerne la monophtalmie. A déficience identique, l'incapacité peut
être variable et des déficiences variables
peuvent entraîner une incapacité identique.
Ceci étant compris, on a pu, là aussi,
établir une nomenclature comprenant six
chapitres. Leur définition est difficile car ils varient en
fonction de l'environnement, de l'âge et du niveau
intellectuel et culturel. Un auteur, Wood, s'est
attaché à montrer qu'il y a handicap à
chaque fois qu'il y a perte de performance, ce qu'il a
appelé "rôle de survie". A défaut d'une classification, une nomenclature a
pu être établie comprenant sept chapitres : En résumé Nous pouvons dire : Sur ces bases, l'O.M.S. a élaboré de 1975
à 1978 une classification publiée avec la
Classification Internationale des Maladies en 1980. Cette
classification comporte trois chiffres. Il en est
résulté une nomenclature officielle
simplifiée à l'usage des administrations
françaises publiée par le Ministère des
Affaires Sociales (Arrêté du 4 mai 1988).
Modifié d'après des textes de Description des maladies pourvoyeuses
de malvoyance et de cécité chez l'enfant
Modifié d'après des textes de Mlle SANDER
M-S. Sources de
données épidémiologiques Les problèmes de méthodes Depuis les années soixante, de nombreuses
études ont permis de mieux connaître l'ampleur
de la malvoyance, et ainsi de caractériser ce
problème de santé en fonction de
critères variés (âge, sexe, exposition
à certains facteurs de risque…). Certains pays recensent systématiquement les
personnes aveugles et parfois les malvoyants par
l'intermédiaire de registres de
cécité. D'autres entreprennent périodiquement des
enquêtes de santé perçue, dont un volet
est consacré à la déficience
visuelle. Des données sont également fournies par les
organismes qui gèrent l'attribution des prestations
sociales liées au handicap visuel. Enfin, quelques enquêtes de prévalence de la
cécité et de la malvoyance ont
été réalisées dans plusieurs
pays européens, dont la France, ainsi qu'aux
Etats-Unis. Néanmoins, toutes les tentatives pour mesurer
l'ampleur de la cécité et de la malvoyance
posent des problèmes méthodologiques
importants : - que mesure-t-on ? - quelles définitions ? - quelle méthode de mesure ? - enquête déclarative ou examen clinique
? - comment évaluer le handicap ? Que mesure-t-on ? Trois types de données sont disponibles dans les
différentes enquêtes : l'évaluation de
la déficience visuelle grâce à la mesure
de l'acuité visuelle et du champ visuel (quand cela
est possible), l'épidémiologie des pathologies
pourvoyeuses de basse vision, les tentatives
d'évaluation du handicap visuel (incapacités
et désavantages). Quelles définitions ? Les comparaisons internationales sont rendues difficiles
par la multiplicité des définitions de la
cécité et plus encore de la malvoyance dans la
mesure où : L'usage de la classification OMS tend cependant à
se généraliser, en particulier dans les
enquêtes de prévalence qui comportent un examen
ophtalmologique. Or, cette classification prend en compte
non seulement l'acuité visuelle, mais
également le champ visuel dont la mesure n'est pas
toujours possible dans des enquêtes effectuées
à domicile. Les outils de mesure ? Le type d'examen ophtalmologique réalisé
conditionne le critère de cécité ou de
malvoyance applicable. Il peut s'agir d'un examen de
dépistage avec simple mesure de l'acuité
visuelle pratiqué par un personnel non médical
ou d'un examen plus complet effectué par un
médecin ophtalmologiste. La définition du glaucome repose ainsi sur
l'examen du champ visuel qui est rarement disponible. Pour
certaines pathologies, comme la rétinopathie
diabétique, la classification repose sur des
techniques trop complexes (angiographie rétinienne)
pour être utilisées dans les enquêtes de
prévalence. Enquête déclarative ou examen clinique ? Les résultats sont forcément
différents selon qu'il s'agisse d'enquêtes
déclaratives (on parle alors de " santé
perçue "), qui en général ne
s'accompagnent pas d'un examen médical du patient, ou
que l'on procède à un examen ophtalmologique
approfondi. Ces enquêtes de santé perçue
traduisent plus les incapacités ressenties par la
personne qu'une déficience objectivée par
l'examen clinique. Elles permettent en revanche
d'améliorer la connaissance sur la gêne
visuelle ressentie dans la vie quotidienne. Les comparaisons planétaires traduisent aussi le
fait que tous les pays ne bénéficient pas des
mêmes progrès médicaux. La
prévalence d'une cause de cécité peut
chuter ici sur une quinzaine d'années, comme c'est le
cas pour la cataracte dans les pays industrialisés,
alors qu'elle reste très importante ailleurs. Epidémiologie du handicap ? L'épidémiologie du handicap visuel
s'avère plus complexe que celle de la malvoyance qui
en est responsable. A l'âge adulte, handicap physique
et psychique sont fortement intriqués au handicap
social. Plusieurs facteurs vont influer sur le handicap
résultant. L'association fréquente de plusieurs pathologies
avec le vieillissement, augmentera considérablement
la dépendance. La gêne et le handicap provoqués par une
déficience de la vision dépendent du type de
maladie en cause. En particulier, certaines affections,
telle la dégénérescence maculaire
liée à l'âge (DMLA), provoquent une
altération de la vision centrale, mais conservent
intact le champ visuel périphérique. Les
patients atteints ressentiront une gêne importante
pour toutes les activités qui nécessitent une
certaine acuité visuelle, comme la lecture,
l'écriture, la composition de numéros de
téléphone. En revanche, les activités
qui sollicitent une vision périphérique, comme
la déambulation, la possibilité de sortir
à l'extérieur du domicile, seront peu
menacées et ces patients conserveront une certaine
autonomie. Dans d'autres maladies en revanche, comme le glaucome
à un stade avancé, le champ visuel peut
être considérablement altéré et
le patient sera gêné dans les activités
nécessitant une vision périphérique et
une "bonne appréhension de l'espace visuel ", comme
la déambulation. L'impact de la maladie dans la vie
quotidienne sera donc très différent.
Des estimations de la prévalence de la
cécité et de la malvoyance peuvent être
obtenues à partir de registres de
cécité. En Europe, ces registres existent en
Angleterre, en Ecosse, en Italie, en Allemagne, sur l'Ile de
Malte, et dans les pays nordiques (Danemark,
Suède). En Grande-Bretagne, le registre pour la
cécité existe depuis 1920. L'existence d'une
cécité légale doit faire l'objet d'une
déclaration administrative effectuée par les
patients. Un registre de malvoyance existe également
depuis 1948 [Leducq]. Il n'existe malheureusement pas de registre de
cécité en France Dans la plupart des pays, l'inscription aux registres de
cécité ou de malvoyance repose sur une
participation volontaire des patients. Le plus
fréquemment, les registres de cécité
recensent les patients pouvant bénéficier de
compensations financières pour leur handicap (Royaume
Uni, Allemagne ...). Dans d'autres cas, l'inscription est
conditionnée par la présence d'un niveau
donné de déficience visuelle. En Italie par exemple, les patients doivent
présenter un certificat médical signé
par un ophtalmologiste attestant d'une acuité
visuelle inférieure à 1/20. Par ailleurs la
liste des patients bénéficiant d'une pension
d'invalidité (acuité visuelle
inférieure à 1/10) et une allocation tierce
personne (acuité visuelle inférieure à
1/20) est disponible depuis 1980. [Nicolosi]. La variabilité des conditions d'inscription
explique la fluctuation des taux de cécité
obtenus à partir des différents registres. En
Europe, la définition de la cécité
légale varie de 1/10 inclus en Angleterre à
moins de 1/50 en Allemagne. Au Danemark, où la
cécité légale est admise pour une
acuité visuelle inférieure ou égale
à 1/10, le taux de cécité est
pratiquement divisé par trois lorsque l'on applique
les critères OMS [Rosenberg]. Plusieurs études ont montré que
l'exhaustivité de ces registres reste faible, de
l'ordre de 50 % [Bunce, Robinson]. Ainsi, le taux d'inscription aux registres des patients
éligibles est estimé à 51 % pour les
patients atteints de cécité légale et
serait trois fois plus important pour les malvoyants
[Bunce]. Indépendant de la pathologie
incriminée, ce taux est meilleur en cas d'affection
non évolutive, non curable, provoquant une atteinte
de la vision centrale plutôt que du champ visuel.
Robinson confirme ce taux de 48 % d'enregistrement parmi les
1 543 patients suivis dans un service hospitalier
d'ophtalmologie. On peut donc dire que les prévalences obtenues
à partir des registres de cécité et de
malvoyance sont largement sous-estimées.
Les enquêtes de santé perçue
constituent une autre source de données sur la
prévalence de la cécité et de la
malvoyance. Ces enquêtes procurent des données
sur les déficiences, qui ne sont définies non
pas sur des critères médicaux, mais telles
qu'elles sont ressenties par les patients. De manière
générale, ces enquêtes ne sont pas
spécifiques au handicap visuel. " L'enquête santé " est une enquête
nationale sur la santé et les soins médicaux,
conduite tous les dix ans depuis 1960 par l'INSEE à
la demande du Ministère de la Santé. Elle a
été effectuée en 1990 auprès
d'un échantillon de 8 235 ménages, soit 21 597
individus, représentatifs de la population nationale
des ménages ordinaires [Felder]. Les
personnes vivant dans des collectivités et les
personnes vivant seules et hospitalisées sont exclues
du champ de l'étude. La notion de handicap retenue
est vaste et subjective. Plusieurs aspects de la
déficience sont évoqués : le type de
déficience principale et éventuellement secondaire, son origine, l'aptitude au
déplacement, l'existence d'une aide
régulière, par qui est apportée cette
aide, la fréquentation régulière d'une
institution spécialisée, et le cas
échéant le type d'institution, l'existence
d'une aide financière liée à la
déficience et le type de cette aide, l'existence
d'une aide pour les travaux ménagers. Ces
différentes variables ont été
croisées avec des variables sociales et
démographiques. L'enquête " Conditions de vie des ménages "
réalisée en 1986-1987 sur un
échantillon de 13 154 ménages a pour but
d'approcher l'aspect multidimensionnel des situations des
personnes défavorisées. L'enquête porte
sur différents aspects de la vie : niveau
d'études, conditions de travail, conditions de
logement, revenus, chômage éventuel et
présence de handicapés dans la famille [In
Les handicapés. Chiffes repères 1990.
Ministère de la santé et de la protection
sociale. La Documentation Française.]. Au sein de
chaque ménage, une personne est tirée au sort
et un questionnaire particulier lui est appliqué :
santé, habitudes de vie, conditions de vie durant sa
jeunesse, conditions de travail, relations avec autrui. Ce
dernier questionnaire permet de se faire une idée des
handicaps, incapacités ou gênes que les
personnes déclarent ressentir dans leur vie
quotidienne. Trois aspects du handicap sont approchés :
appréciation de l'état de santé des
personnes en fonction de leur âge, présence
d'une ou plusieurs personnes handicapées, selon la
nature de leur handicap et l'existence d'une allocation pour
chacune d'entre elles, nécessité d'une aide
régulière et origine de cette aide fournie par
le ménage lui-même ou par un intervenant
extérieur. L'appréciation de la gêne
ressentie porte sur les actes élémentaires
de la vie (se lever de son lit, se laver, s'habiller et se
déplacer dans son logement), des activités
physiques limitées, mais nécessaires à
la vie sociale, des activités diverses (faire le
ménage, accomplir des démarches
administratives, avoir une vie relationnelle). La notion de
handicap ainsi prise en compte dépasse largement les
critères médicaux habituellement
utilisés pour évaluer les déficiences
visuelles. Des enquêtes similaires existent dans d'autres
pays. Aux Etats-Unis par exemple, la National Health Interview
Survey (NHIS) étudie depuis 1960 la population non
institutionnalisée. En 1992, 46 000 ménages
représentant environ 128 000 personnes sont
enquêtés [LaPlante]. La
déficience visuelle y est définie soit par une
cécité ressentie subjectivement par le patient
sur un oeil ou les deux yeux, soit par la persistance de
troubles de la vue avec les lunettes [Hyman]. En Italie, l'enquête nationale de santé a
pour but de suivre l'état de santé de la
population et de connaître les causes de
l'accès aux services de santé. Elle est
réalisée à partir d'un
échantillon représentatif de 35 000-45 000
familles [Nicolosi]. La cécité est
définie selon des critères subjectifs.
En France, deux enquêtes ont étudié
l'importance de la cécité et de la
malvoyance. Plusieurs études dans d'autres pays ont
concerné la déficience visuelle du sujet
âgé.
En dehors de l'enquête santé, peu
d'enquêtes abordent en France le problème des
incapacités et des handicaps est limité
[Ravaud].
Les registres sous estiment les prévalences
Enquêtes de santé perçue, des outils non
spécifiques au handicap visuel
Enquête de prévalence
Enquête sur les handicaps page 12 MSS
Modifié d'après des textes de Mlle SANDER
M-S. Les résultats des études
épidémiologiques de l'OMS En 1999, l'Organisation Mondiale de la Santé
estime à 180 millions le nombre de personnes
souffrant de handicap visuel dans le monde, parmi lesquelles
45 millions sont atteintes de cécité
(catégories III-V) et 135 millions de
déficience visuelle (catégories I-II). La
prévalence mondiale de la cécité est
estimée à 0,7 % [Source : OMS ] Tableau de la prévalence de la CECITE (taux de
cécité) selon les pays Région Taux
de cécité pour mille
habitants Répartition
par région (%) Charge
de cécité par
région Pays
industrialisés 3
6,3
0,41 Pays
de l’ex-bloc socialiste de l’Europe de
l’Est 3
2,9
0,44 Inde
10
23,5
1,46 Chine
6
17,7
0,82 Autres
parties de l’Asie 8
15,3
1,18 Afrique
subsaharienne 14
18,7
1,93 Amérique
Latine et Antilles 5
6,1
0,72 Moyen-Orient
7
9,5
0,99 Les inégalités géographiques sont le
reflet des disparités économiques entre pays :
neuf aveugles sur dix vivent dans un pays en voie de
développement. Ainsi, la prévalence de la
cécité, qui se situe autour de 3 pour mille
dans l'ensemble des pays industrialisés, varie entre
5 et 14 pour mille dans les pays en voie de
développement (tableau de prévalence de la
cécité). Elle est pratiquement cinq fois plus
élevée en Afrique qu'en Europe ou en
Amérique du Nord. La charge régionale de cécité (RBB
ou Regional Burden of Blindness) rapporte les cas de
cécité à la population d'une même
région. Le RBB correspondant à une
région du monde sera d'autant plus proche de 1 que la
cécité y sera équitablement
répartie : par exemple, le RBB est égal
à 1 pour un pays qui représente 5 % des cas
mondiaux de cécité et dont la population
représente 5 % de la population mondiale
[Rougemont]. Les données mondiales font apparaître une
nette augmentation de la cécité avec
l'âge [Thylefors]. Ainsi, 58 % des cas de
cécités mondiaux concernent des personnes
âgées de plus de 60 ans, ce qui
représente environ 25 millions de personnes. Le nombre d'aveugles augmente environ de 2 millions
chaque année, dont 80 % sont des personnes
âgées. D'ici 2020, le nombre de personnes
âgées de 60 ans et plus devrait doubler pour
atteindre 1,2 milliard, dont 54 millions d'aveugles
[source OMS]. En se basant sur le ratio nombre de malvoyants/nombre
d'aveugles dans le monde, on peut estimer la
prévalence de la malvoyance à 2,1 % au niveau
mondial et 0,9 pour mille dans les pays
industrialisés.
La prévalence de la cécité
(catégories III à V OMS) fluctue, selon les
registres des différents pays, entre 1 et 1,9 cas de
cécités pour mille habitants. En Allemagne
où la cécité légale correspond
à la notion de déficience presque totale de
l'OMS (catégorie IV), la prévalence est
estimée à 1 pour mille. Lorsqu'on inclut les déficiences visuelles
(catégories I et II de l'OMS), la prévalence
fluctue ente 1,6 et 3 pour mille. Les données concernant l'incidence annuelle de la
cécité sont moins nombreuses. Celle-ci est estimée selon les régions
entre 0,11 et 0,15 pour 1 000 habitants. Le nombre de personnes inscrites aux registres est en
augmentation [Graf, Nicolosi, Rosenberg]. En
Allemagne, le nombre de personnes inscrites au registre de
la région de Hesse augmente annuellement de 2,6 %
[Graf]. En Italie, la prévalence est
passée entre 1984 et 1988 de 1,4 à 1,9 pour
mille [Nicolosi]. Selon Rosenberg, l'incidence
annuelle a doublé en 25 ans. L'ensemble des études confirme une augmentation de
la prévalence avec l'âge. Dans le registre d'Oxford par exemple, la
prévalence est multipliée par 20 entre 60 et
90 ans [Hyman]. Le taux de cécité
passe approximativement de 0,5 % à l'âge de 65
ans à 10 % à partir de 90 ans. Dans l'ensemble des registres, les patients de plus de 60
ans représentent plus des deux tiers des nouveaux
inscrits. [Krumpaszky, Rosenberg]. Dans la région de Hesse en Allemagne, l'âge
moyen des nouveaux patients atteints de cécité
en 1996 est égal à 78 ans et 84,3 % sont
âgés de plus de 60 ans. Au Danemark en 1992, 92
% des nouveaux patients inscrits durant l'année ont
plus de 60 ans. [Rosenberg]. Dans le registre de
Bavière, les personnes de plus de 60 ans
représentent 60 % de la prévalence et 70-80 %
de l'incidence annuelle [Krumpaszky]. Une autre étude effectuée sur le registre
de la région Wurttemberg-Hohenzollern confirme ces
résultats [Krumpaszky]. L'incidence annuelle
y est égale à 11,6 / 100 000 tous âges
confondus. Modérée chez l'enfant (4,5 / 100
0000), elle atteint un palier à 20 ans et augmente
à nouveau après 60 ans, plus chez la femme
(15,6 / 100 000) que chez l'homme (12,2/100000). Il existe une sur-représentation des femmes,
variant selon les registres entre 1,5 et 2,8 femmes pour 1
homme. [Graf, Krumpaszky, Rosenberg]. Tableau de la prévalence de la
cécité et de la malvoyance obtenue à
partir de différents registres
En France, dans l'étude des conditions de vie des
ménages réalisée en 1986-87 par
l'INSEE, plus de 3 millions de personnes sont
déclarées handicapées (3 189 000)
[Guignon]. Parmi celles-ci, 340 000 souffrent de
déficiences de l'appareil oculaire, dont 47 000 de
cécité ou quasi-cécité et 67 000
de déficience sévère d'un oeil. La
prévalence correspondante est égale à
6,1 pour mille au total et 0, 8 pour mille pour la
cécité. Selon l'enquête santé réalisée
en 1991, plus de 5 millions de personnes vivant à
domicile déclarent être handicapées ou
encore ressentir une gêne ou difficulté dans la
vie courante [Felder]. 1 950 000 personnes
présentent une déficience visuelle qu'elle
soit principale ou secondaire, soit 35 pour mille. 2,8 % de
la population présente une déficience visuelle
à titre principal. La déficience visuelle se
situe au second plan, après la déficience
motrice. La déficience visuelle s'accroît avec
l'âge. Elle concerne 9 % des personnes à partir
de 65 ans. C'est la déficience principale chez 1,0 %
des enfants (moins de 20 ans), 2,6 % desadultes de 21
à 59 ans et 5,8 % des personnes âgées
(60 ans et plus). La proportion de femmes est plus
importante à partir de 75 ans : 13 % des femmes
contre 9 % des hommes [Lebeaupin]. La part des
déficiences associées est plus importante chez
la personne âgée (une personne sur 3) que chez
les adultes d'âge actif (une personne sur 5). Aux Etats-Unis en 1983, la National Interview Survey
confirme l'augmentation de la malvoyance avec l'âge
[Hyman]. La prévalence augmente d'un facteur
3 entre 45 et 75 ans. Il existe une surreprésentation
des hommes avant 75 ans, qui diminue avec l'âge. En Italie, la prévalence de la
cécité (pour mille habitants) est
estimée à 4,5 pour mille en 1983 par
l'enquête nationale de santé et 4,9 en 1986-87
[Nicolosi]. L'augmentation avec l'âge est
retrouvée, d'un facteur 16 à partir de 60 ans.
Un déficit moteur est présent dans 12,1 % des
cas de cécité, contre 1,4 % dans la population
non-aveugle. Tableau de la prévalence de la
cécité et des déficiences visuelles
dans les enquêtes de " santé perçue
" Comparaison des enquêtes santé Les estimations obtenues à partir des
enquêtes de santé perçue en France et
aux Etats-Unis, donnent des résultats
cohérents pour les tranches d'âge
étudiées (voir graphique ci dessous). En
revanche, selon l'enquête INSEE sur les conditions de
vie des ménages, le nombre de déficients
visuels serait nettement moindre, pratiquement d'un facteur
5. Les prévalences estimées à partir de
l'enquête italienne sont également plus
faibles, d'un facteur 4 à 6 selon l'âge. Mais
ces données concernent la cécité
ressentie et non le handicap visuel. En ce qui concerne la cécité, la
prévalence tous âges est un peu plus du double
de celle estimée par les registres, ce qui est
cohérent avec le fait que les registres sous-estiment
de 50 % environ la proportion de personnes aveugles. Pour le handicap visuel en revanche, les chiffres sont
beaucoup plus élevés que ceux fournis par
l'OMS et les registres de malvoyance. Par rapport aux
données de l'OMS (9 pour mille), les chiffres sont 3
à 4 fois plus élevés, et bien plus
encore par rapport aux registres. Ceci pose le problème du handicap ressenti par la
personne dans sa vie quotidienne, par rapport à la
définition médicale de la déficience
basée sur l'acuité visuelle et le champ
visuel. Les enquêtes de santé ne confirment pas la
surreprésentation des femmes constatée dans
les registres. Dans l'enquête santé en France,
le ratio hommes/femmes est égal à 1 avant 75
ans et à 0,69 à partir de 75 ans. Dans
l'enquête américaine, le ratio hommes/femmes est égal à 1,67 avant 65 ans,
1,17 de 65 à 74 ans et 0,99 après 75 ans. Les handicaps associés sont fréquents (12
à 20 %), plus encore chez la personne
âgée (30 %). Ils auront des implications
complexes pour le traitement et la réadaptation. Graphique de la prévalence de cécité
et handicap visuel à partir d'enquêtes
santé
En France, la prévalence de la
cécité tous âges confondus
(catégories III-V OMS) est estimée à
1,9 pour mille dans l'enquête de Marseille
[Queguiner]. Un quart des patients présentent
une cécité absolue et près de la
moitié ne comptent pas les doigts à 1
mètre [Marot]. Après 50 ans, des valeurs plus
élevées sont obtenues dans la cohorte de
Framingham aux Etats-Unis, soit 7,5 pour mille, mais en
considérant la cécité légale aux
Etats-Unis, qui inclut des malvoyants jusqu'à 1/10
[Kornitzer]. Aux Pays-Bas, la prévalence de
cécité est estimée, dans l'étude
de Rotterdam, à 4,7 pour mille à partir de 57
ans. Cependant, si on applique le même critère
que pour la cohorte de Framingham, la prévalence
s'élève à 7,5 pour mille,
prévalence similaire à celle obtenue dans la
cohorte de Framingham. Si on inclut les sujets malvoyants,
la prévalence est égale à 14,2 pour
mille. Le ratio nombre de malvoyants / nombre d'aveugles est
égal à 3, ce qui correspond aux estimations de
l'OMS [Klaver]. Dans la Beaver Dam Eye Study, où les personnes
examinées avaient plus de 43 ans, la
prévalence est égale à 5 pour mille
[Klein]. En Bulgarie, une enquête chez 6 275 personnes de
plus de 40 ans de la région de Sofia retrouve 4,9
pour mille cas de cécité et 8,9 pour mille
pour la malvoyance selon les critères OMS
[Vassileva]. Dans la Blue Mountain Eye Study réalisée
dans la région de Sydney en Australie chez des
personnes âgées de 49 ans et plus, le taux de
cécité est égal à 7 pour mille,
avec les mêmes critères que pour
l'enquête de Framingham [Attebo]. Selon les études, la prévalence moyenne de
la cécité varie dans une fourchette comprise
entre 2 et 8 pour mille en fonction de l'âge
d'inclusion des personnes et des définitions
choisies. A partir de 50 ans, la prévalence de la
cécité se situe à un peu moins de 5
pour mille avec les critères OMS, et un peu plus de 7
pour mille avec les critères anglo-saxons. La prévalence de la malvoyance se situerait
à partir de 50 ans entre 9 et 15 pour mille selon les
critères OMS. Toutes les études montrent que la
prévalence augmente fortement avec l'âge Dans l'enquête de Marseille par exemple, les sujets
aveugles ont en moyenne 62 ans. L'âge de survenue de
la cécité objective deux pics : entre la
naissance et 20 ans pour le quart des patients, entre 60 et
80 ans pour le tiers des patients. La prévalence de
la cécité augmente avec l'âge, et passe
de 0,52 pour mille chez l'adulte jeune à 5,53 pour
mille entre 60 et 80 ans et 13,27 pour mille au-delà.
Dans l'enquête de Framingham, la prévalence est
multipliée par 20 à partir de 75 ans. Dans l'enquête de Rotterdam, elle augmente d'un
facteur 6 à partir de 75 ans et même d'un
facteur 40 à partir de 85 ans, si on considère
la tranche 55-65 ans comme âge de
référence. Comme pour la cécité, la prévalence
de la malvoyance augmente nettement avec l'âge, d'un
facteur 25 à partir de 75 ans et même d'un
facteur 100 à partir de 85 ans, si on
considère la tranche 55-65 ans comme âge de
référence. Dans l'enquête du Wisconsin (Beaver Dam), la
prévalence également est multipliée par
3 entre 45 et 65 ans et par 20 à partir de 75
ans. Dans la cohorte EPESE, réalisée chez des
patients de plus de 70 ans la prévalence moyenne
atteint 46 pour mille, soit environ 6 fois celle de
Rotterdam et Framingham avec des critères
équivalents (catégories OMS II à V) Dans l'étude Finlandaise de Hirvela et Laatikainen
[39], réalisée chez 500 personnes
âgées de 70 ans et plus, 19 pour mille sont
aveugles et 101 pour mille sont malvoyantes selon les
critères OMS. Il existe dans certaines enquêtes une
sur-représentation des femmes. Dans l'enquête de Marseille, la prévalence
par sexe n'a pu être calculée, car la
répartition de la population par sexe était
inconnue. L'enquête de Rotterdam confirme une
sur-représentation des femmes, avec une
prévalence trois fois supérieure à
celle des hommes (6 pour mille contre 2 pour mille). Cette
sur-représentation se manifeste à partir de 75
ans. Elle concerne également la malvoyance, avec un
ratio moyen de 2,3. En revanche, l'enquête de Framingham ne confirme
pas de prédominance du sexe féminin. La prévalence est plus élevée dans
la population institutionnalisée Dans l'étude de Baltimore réalisée
sur une population résidant en maison de retraite
âgée de 43 ans à 86 ans, la
prévalence de la cécité est
égale à 74 pour mille selon les
critères OMS et celle de la malvoyance est
estimée à 230 pour mille. La prévalence
de la cécité dans la population
résidant en maison de retraite est multipliée
par 16 par rapport à celle de la population non
institutionnalisée de la cohorte de Baltimore.
[Tielsch] Tableau de comparaison des différentes
enquêtes de prévalence Tableau de prévalence de la cécité
et des déficiences visuelles dans les enquêtes
de prévalence L'enquête basse vision en France L'enquête " basse vision " effectuée
auprès des ophtalmologistes français en 1995
n'est pas de même nature. Il ne s'agit pas d'une
enquête de population mais d'un relevé
d'activité des praticiens, qui ne concerne que les
patients ayant consulté. Ces résultats ne sont
donc pas comparables aux études
précédentes. Dans cette enquête, 7,14 % des patients ont une
malvoyance ou une cécité (classification I
à V de l'OMS) [MERGIER]. Parmi, ces patients,
91 % ont une malvoyance légère
(catégorie I de l'OMS) et 9 % répondent au
critère de cécité légale en
France (catégories II à V). 22 % des personnes
concernées ont moins de 60 ans, 29 % entre 91 et 75
ans et 47 % plus de 75 ans. Il existe une nette
prédominance du sexe féminin (71 % des
cas). Textes, tableaux et graphiques sur la page : Enquête
basse vision de 1995 dont les résultats ont
été publiés par le Dr MERGIER
La déficience visuelle représente
entre 3 et 20 % des causes de handicaps dans les
différents pays européens (données
Eurostat). Le handicap visuel n'est pas le plus invalidant
L'enquête santé en France, fournit non
seulement des indicateurs sur l'importance des
déficiences visuelles dans la population vivant
à domicile mais également sur les aides dont
bénéficient ces personnes dans les actes de la
vie courante. Selon les résultats de cette enquête, les
déficients visuels sont plus autonomes que les autres
personnes handicapées [source : La santé
en France 96. Ministère du travail et des affaires
sociales. Haut Comité de la santé publique. La
Documentation Française, 1996 ]. Moins de 10 %
bénéficient d'une aide à la vie
quotidienne. Ils ont rarement besoin d'une aide
régulière pour se déplacer. La
déficience visuelle, telle que déclarée
dans l'enquête, est dans une grande majorité
des cas un handicap qui, même s'il entraîne des
difficultés dans la vie quotidienne, permet une vie
relativement normale. Les déficients visuels sont les personnes
handicapées les plus autonomes et perçoivent
moins fréquemment une aide financière. La part des déficiences associées est plus
importante chez la personne âgée (une personne
sur 3) que chez les adultes d'âge actif (une personne
sur 5). La part d'actifs chez les déficients visuels est
importante (72 %), proche de celle de la population
générale (73,7 %) alors qu'elle est seulement
de 51 % chez les déficients moteurs. Les
déficients visuels ont fait les études les
plus longues, plus de la moitié d'entre eux ont suivi
un enseignement secondaire ou supérieur. Leur niveau
de formation est proche de celui de l'ensemble de la
population. C'est pour cette déficience que la
proportion d'ouvriers est la plus faible. La déficience visuelle entraîne une perte
d'autonomie L'étude de Rotterdam montre que les sujets
aveugles ou malvoyants sont plus institutionnalisés
(21%) que les sujets voyants (9%). Ils sont plus
gênés dans la vie quotidienne (41 % contre 33
%) et leur score mental est moins élevé. L'enquête de Marseille révèle que,
parmi les personnes atteintes de cécité, 59,3
% ne se déplacent pas seules, 18 % ne s'habillent pas
seules, 18 % ne peuvent pas manger seules et 17,2 % ne
peuvent pas faire leur toilette seules. Néanmoins,
aucune corrélation n'a été
réalisée avec l'âge ou la
présence de handicaps associés. L'étude ophtalmologique complète,
associée aux évaluations subjective et
objective des actes de la vie quotidienne, de la cohorte
EPESE permet de conclure qu'une acuité visuelle
inférieure à 1/10 divise par trois la
mobilité et par plus de quatre les activités
de la vie journalière [Salive]. Chez les personnes âgées, la conduite
automobile est un " acte instrumental de la vie quotidienne
", à considérer comme un moyen de
déplacement, de communication, de participation
à la vie sociale et aux loisirs. Le suivi
longitudinal sur 8 ans de 294 conducteurs âgés
de 55 à 90 ans atteste que les 3 facteurs de risque
majeurs d'accidents automobiles sont un trouble de la
vision, un déficit de la cognition, et une
réduction fonctionnelle du champ visuel.
[Michel] La capacité à réaliser correctement
six différentes actions de la vie quotidienne
(regarder la télévision, sortir à
l'extérieur, lire les journaux, consulter un
répertoire téléphonique, faire le
ménage, pratiquer un loisir) requiert une
acuité visuelle de loin de 0,4 à 0,5 (4
à 5/10) chez des personnes de plus de 80 ans
[Bergman]. En dessous de 0,3 (3/10), les personnes
ne sont capables de mener à bien que trois en moyenne
des six activités étudiées. Selon l'enquête PAQUID sur les personnes
âgées, en dehors de l'âge, 3 facteurs
sont associés à la dépendance :
essoufflement, symptomatologie dépressive, score au
MMS auquel s'ajoute la déficience visuelle, sauf pour
les IADL. Chez les sujets initialement autonomes,
l'entrée en confinement au bout d'un an est
liée à l'âge, au déficit visuel
ainsi qu'au score au MMS [Sauvel]. Parmi l'ensemble
des facteurs étudiés, le déficit visuel
constitue le facteur d'entrée en dépendance le
plus élevé pour les activités
instrumentales de la vie et la mobilité. L'enquête de santé NHIS (National Health
Interview Survey) mesure l'incapacité due aux
maladies chroniques, et déficiences de la population
américaine non institutionnalisée. En 1992,
l'enquête a été réalisée
par sondage à partir d'un échantillon de 49
401 ménages représentant 128 412 personnes.
L'incapacité est définie par rapport aux
activités principales habituellement associées
à un groupe d'âge (par exemple travail,
entretien de la maison, autonomie pour la vie quotidienne
mesurée avec les échelles ADL et IADL). Selon
les résultats de l'enquête 1992, la
cécité et la malvoyance limitent
l'activité principale de 1,3 millions de personnes
aux Etats-Unis. Les causes principales de limitation varient
avec l'âge. Les problèmes visuels se manifestent à
partir de 70 ans. Entre 70 et 84 ans, les troubles oculaires
constituent la quatrième cause de limitation de
l'activité principale (4,5 %), après les
affections cardiaques (19,1 %), les problèmes
d'arthrite (15,2 %) et le diabète (5,0 %). A partir
de 85 ans, les atteintes cardiaques et articulaires
prédominent (respectivement 16,3 % et 13,8 %), mais
les affections visuelles représentent la
troisième cause (7,3 % pour les désordres oculaires) et 6,1 % pour les
déficiences. Les troubles oculaires constituent la
troisième cause de limitation des activités
journalières (ADL et IADL) à partir de 70 ans
(5,6 %) après les troubles cardiaques (17,5 %) et
articulaires (13,1 %), mais avant les atteintes vasculaires
cérébrales (5,2 %) et le diabète (4,7
%) [La Plante]. Environ 527 000 personnes aux
Etats-Unis utilisent des aides techniques en raison d'une
déficience visuelle, dont la moitié un
système télescopique et 130 000 une canne
blanche selon l'enquête NHIS-D [National Center
for health statistics, CDC, site Web : http://www.cdc.gov/nchs/about/major/nhis/hisdesc.htm
]. La déficience visuelle altère la
qualité de vie Plusieurs études récentes attestent de
l'impact du déficit visuel sur la qualité de
vie des personnes âgées [Michel]. Les
malvoyants âgés présentent un taux de
dépression plus élevé que les
non-déficients visuels. La déficience visuelle
liée à la rétinopathie
diabétique influe sur la fréquence des
syndromes psychosociaux et les troubles de
l'émotivité. Enfin, la mortalité est
plus importante chez les déficients visuels de 70
à 75 ans non corrigés.
Source : Data on visual impairment OMS : Site Web :
http://www.who.int
Les registres
Enquêtes de santé perçue
Enquête de prévalence
Enquêtes sur les relations entre handicap et
déficience visuelle
Modifié d'après des textes de Quelques données sur la
démographie française
Modifié d'après des textes de Epidémiologie des maladies
pourvoyeuses de malvoyance et de cécité chez
l'enfant
L'évolution de la demande de
soins dans le domaine de la vision entre 2000 et
2020 Augmentation et vieillissement de la population
contribuent à accroître la demande de soins
ophtalmologiques. http://www.sante.gouv.fr/drees/etude-resultat/er-pdf/er083.pdf Ces évolutions sont à mettre en regard d'un
potentiel d'accroissement du nombre de personnes qui
pourraient théoriquement être touchées
par des troubles de la vue au cours des prochaines
années. Compte tenu de la croissance de la population
prévue d'ici l'an 2020, la densité,
projetée à nombre d'entrées constantes
dans la profession, serait de 4,6 ophtalmologues pour 100
000 habitants en 2020, contre 9 actuellement. De plus, la population française en 2020 sera plus
âgée, donc a priori plus sujette à des
troubles de la vue qu'aujourd'hui. Ainsi, selon
l'enquête Santé et protection sociale du
CREDES, 50 % des personnes interrogées
déclaraient en 1998 avoir des problèmes de la
réfraction (myopie, presbytie, astigmatisme,
hypermétropie) ou d'autres maladies ophtalmologiques
(cataracte, glaucome, etc.) Ces troubles sont ressentis par près de 40 % des
16-39 ans, 70 % des 40- 64 ans et presque 90 % des personnes
de plus de 65 ans. Cependant, cette estimation ne
reflète que l'opinion des personnes
enquêtées sur leurs propres problèmes,
et ne provient pas d'un bilan médical qui pourrait
mesurer plus précisément les besoins de soins
ophtalmologiques de la population. Compte tenu du seul
vieillissement de la population, le nombre de personnes se
sentant affectées serait mécaniquement
estimé à 55 % en 2020. Au total, en se fondant
sur la seule composante des besoinsliée aux
évolutions démographiques de la population,
les troubles de la vue ainsi exprimés augmenteraient
mécaniquement de 15 % à comportements
constants à l'horizon 2020. Il faut toutefois préciser que bien d'autres
facteurs peuvent entrer en jeu dans l'appréciation
des besoins futurs, tels que l'évolution de la
propension à se soigner, le développement de
la prévention, les modifications du mode de vie, des
conditions de travail ou celles des techniques de soins.
Quelques données épidémiologiques de
l'INSEE : insee1.pdf Un rapport de l'ANAES
publié 2002 sur la DMLA
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