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Date de mise à jour : 26/12/2003
04/02/2001 SITE INTERNET MEDICAUX GENERALISTES
DESTINES AU GRAND PUBLIC
01/09/2000 www.securite-solaire.org http://www.club-internet.fr/securite-solaire/ site donnant l'index uv dans le monde entier explications et dangers des uv
www.bienvu.presse.fr Email : bienvu@bienvu.presse.fr ce mensuel de l'opticien fait paraître sur le web plusieurs dossiers
et articles sur le sujet. 2 dossiers pouvant intéresser les
handicapés visuels - basse vision - UV : ultra-violet
ULTRA VIOLET
01/11/2000 ASSOCIATION RETINA FRANCE - ASSOCIATION FRANCAISE
RETINITIS PIGMENTOSA 2 chemin du Cabirol 31771 COLOMIERS cedex BP 62 tél : 05 61 30 20 50 tél azur : 0.810.30.20.50 fax : 05 61 78 91 00 Email : Site Web : http://www.retina-france.asso.fr
Association nationale de lutte contre la
cécité et son centre de recherche : le
CEIRP à Montpellier 276 impasse de la Baume, Route de Vauguières -
34000 MONTPELLIER, tél : 04 67 65 06 28, fax : 04
67 22 43 47, Email : sosret@citeweb.net,
Site Web : http://www.citeweb.net/sosret
Information Recherche Rétinite Pigmentaire. La Pinède - Bordezac, 30160 BESSEGES,
tél : 04 66 25 13 54 Site Web : http://www.alfediam.org
RETINOPATHIE PIGMENTAIRE
ASSOCIATION SOS RETINITE
ASSOCIATION IRRP
DIABETE et RETINOPATHIE DIABETIQUE
SYNDROME DE WILLI-PRADER Contacter : Mme Nicolette Ponsart 29 avenue iltat 06100 NICE - FRANCE tél : 04.93.84.88.54 Email : nicolette.ponsart@wanadoo.fr Site Web : http://perso.wanadoo.fr/pwillifr/ ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE L'ABINISME
OCULO-CUTANÉ ALBINISME avec AMBLYOPIE GENESPOIR 2 place Albert Bayet 35000 RENNES - FRANCE tél : 02.99.51.50.98 fax : 02.99.51.50.98 Site Web : http://www.infobiogen.fr/agora/associations
Site Web : http://orphanet.infobiogen.fr/associations/LOWE/LOWE.html Association : MALADIE DE STARGARDT
SYNDROME DE LOWE
10/10/2000ACHROMATOPSIE
SYNDROME DE USHER Email : centre.res@cresam.org
ASSOCIATION RETINOSTOP fondée en 1994 tél : 02 41 25 13 05 ou 02 41 20 15
11 Buts :
RETINOBLASTOME
09/02/2000 Le site Web de l'Association CHARGE : L'enfant soleil
http://perso.club-internet.fr/lenob/index.htm autre site Web : http://www.cresam.org/ressources.htm#ressources C Colobome : C'est une anomalie de l'œil, causée par un
défaut de formation de celui-ci, de sorte qu'une
partie de la structure de l'œil est absente. Ceci peut
aller d'une pupille dite en " trou de serrure " sur le
devant de l'œil, à des anomalies très
sévères dans le fond de l'œil. Dans
certains cas, l'anomalie peut être si grave que l'on
constate un œil plus petit, ou même pas
d'œil du tout, plutôt que la présence d'un
simple colobome. Ces problèmes peuvent être la
cause d'une série de difficultés, qui incluent
la cécité, la basse vision, la perte de champ
visuel, le besoin de porter des lunettes, des
difficultés lorsque la lumière est trop forte,
et parfois un risque de problèmes oculaires
secondaires, comme le décollement de
rétine. H (HEART) Cardiopathie : Une série de différentes anomalies
cardiaques sont associées au syndrome de CHARGE, dont
certaines nécessitent la chirurgie. A Atrésie des Cloanes : Un seul ou les deux conduits nasaux peuvent être
bouchés ou anormalement étroits à la
naissance. Parfois, des interventions chirurgicales
répétées peuvent être
nécessaires pour ouvrir et maintenir ouverts ces
conduit. R Retard de croissance et de développement : Les problèmes d'hormone de croissance paraissent
être rares dans le syndrome de CHARGE, et l'on pense
qu'une croissance retardée peut résulter tout
d'abord de difficultés d'alimentation, et plus tard
de l'absence de puberté. Les personnes atteintes du
syndrome de CHARGE couvrent tout le spectre des
capacités et des déficiences, et le retard de
développement est considéré comme la
résultante, dans de nombreux cas, des
déficiences sensorielles, des problèmes de
santé chroniques, et des problèmes
d'équilibre. G Anomalies génitales : Celles-ci affectent l'appareil génital externe et
sont donc facilement décelables seulement chez les
garçons. Les problèmes habituels sont
l'absence de descente des testicules, ou un
micropénis. Certaines filles présentant le
syndrome de CHARGE sont nées avec des grandes
lèvres de petite taille. E (EAR) Anomalies des oreilles : L'oreille externe, l'oreille moyenne et l'oreille interne
peuvent être affectées, et les problèmes
habituels incluent une perte auditive, une malformation de
la chaîne des osselets dans l'oreille moyenne, une
otite séreuse chronique dans l'oreille moyenne, un
conduit auditif étroit ou absent, et des oreilles
externes malformées.
'CHARGE ' est constitué des initiales de
certaines des affections les plus communes
rencontrées dans ce syndrome
26/12/2003 Plus de 5000 maladies rares sont décrites dans la littérature
médicale. Dans plus s'un quart des cas, une atteinte de
la vision est possible. La plupart sont chroniques, évolutives
et parfois fatales. Un rapport sur les
HANDICAPS RARES a été remis au ministère du travail
et des affaires sociales en décembre 1996. Ce rapport a été
à la base de la création de trois Centres de Ressources. Ce rapport est disponible
auprès de l'Alliance pour les Maladies Rares, Plateforme des Maladies
Rares et Insititut des maladies rares, 102 rue Didot, 75014 Paris - Tel
azur : 0 810 63 19 20 Site internet : www.alliance-maladies-rares.org Il est aussi disponible
à Paris, Ministère du Travail et des affaires Sociales,
et au CTNERHI. Un autre rapport provient
des cahiers de l'UNAPEI, Paris, 1998 : colloque du 03 07 1997 (référence
disponible au CTNERHI). Jacques SOURIAU, rapporteur
d'un rapport sur les handicaps rares disponible contre une demande écrite
au Cresam, "la Rivardière", 52, rue de la Longerolle, 86440 Migné-Auxances
tel 05 49 43 80 50 fax 05 49 43 80 51 email : centre.res@cresam.org Un excellent guide pratique : "Maladies orphelines, vivre au quotidien"
2002, 292pages, édité par la FMO Fédération
des Maladies Orphelines 5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris 820800008
fmo@fmo-afrg.com http://www.maladies-orphelines.fr/
http://www.orpha.net/
: ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les
médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration
de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient
d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse
de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET
offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille,
des professionnels de santé et des chercheurs, des associations
et des industriels. Alliance pour les Maladies Rares, Plateforme des Maladies Rares et Institut
des maladies rares 102 rue Didot 75014 Paris Tel azur : 0 810 63 19 20
www.alliance-maladies-rares.org L’Alliance Maladies Rares est une
association loi 1901. C'est “un collectif, un mouvement et un réseau.
Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie
de ses membres auxquels elle ne se substitue pas. Elle recherche le consensus
entre ses membres et un fonctionnement collégial de ses instances.”
L’Alliance fait entendre sa voix par l’intermédiaire
d’un Conseil national de 16 membres. Longtemps ignorées des
médecins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites
"rares", qui sont en fait nombreuses (de 6 à 7 000),
affectent chacune moins d’une personne sur 2.000, mais représentent
entre 4 et 6% de la population, soit plus de 3 millions de personnes en
France. /Au-delà de la diversité de ces maladies (rétinopathies,
atrophies optiques, …), des situations et difficultés communes
existent qui permettent d’envisager une véritable politique
publique dans des domaines comme la recherche biomédicale et le
développement de médicaments, l’information et la
formation, le diagnostic et la prise en charge sociale et médicale,
la citoyenneté des personnes... / L’Alliance entend être
l’aiguillon et l’interlocuteur des pouvoirs publics pour une
véritable prise en compte nationale, attendue par l’ensemble
des associations représentatives des malades. / L'Alliance compte
fin 2003, 124 associations membres. La recherche au sein de l'INSERM : Institut National de la Santé
et de la recherche Médicale 101, rue de Tolbiac 75654 Paris CEDEX
13 01.44.23.60.00 01.45.85.68.56 iscom@tolbiac.inserm.fr www.inserm.fr
L'Inserm est un établissement public à caractère
scientifique et technologique. (EPST) / Placé sous la double tutelle
du ministère de la recherche et du ministère de la santé
, l'Inserm est au service de la santé de tous et contribue, par
la recherche, à mieux connaître et à améliorer
la santé de l'homme. / De la biologie fondamentale à la
santé publique, l'Inserm a pour champ de compétences toutes
les dimensions fondamentales, médicales, cognitives, cliniques
ou appliquées et en santé publique de la recherche et doit
en dynamiser la continuité. / Dans chacun de ses domaines d'activité,
l'Inserm maintient des exigences qualitatives et éthiques de haut
niveau. Sa mission est d'améliorer la compréhension des
maladies et de raccourcir les délais pour faire bénéficier
les patients, le monde médical et les partenaires nationaux et
internationaux, des résultats de la recherche. / L'Inserm procède
activement au transfert des connaissances nouvelles vers les acteurs économiques
et sociaux qui les transforment en produits ou services utiles à
la santé. / Décret n°83 975 du 10 novembre 1983 relatif
à l'organisation et au fonctionnement de l'Inserm. Quelques équipes de recherche sur les maladies INSERM Hôpital Gui de Chauliac 80 avenue Augustin Fliche Service
Ophtalmologie 34295 Montpellier Cedex 5 France tél 04 67 41 77
10 fax 04 67 41 77 20 hamel@montp.inserm.fr Université Pierre et Marie Curie B23 9 quai Saint Bernard, INSERM
483 75252 Paris CEDEX 5 FRANCE tél 01 44 27 34 35 fax 01 44 27
34 38 Dominique.Burger@snv.jussieu.fr INSERM U 371- Cerveau et Vision 18 avenue du Doyen Lépine 69675
Bron CEDEX FRANCE tél 04 72 91 34 80 fax 04 72 91 34 61 vital@lyon.inserm.fr INSERM U94 espace et action 16 avenue Lépine Case 13 69676 Bron
FRANCE tél 04 78 86 50 24 fax 04 78 86 50 30 INSERM U 450 - ACB 15 rue de l'Ecole de Médecine, Bat B Centre
de recherche Biomédicale des Cordeliers 75006 Paris FRANCE tél
01 40 46 78 68 treton@infobiogen.fr The European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS, is a patient-driven
alliance of patient organisations and individuals active in the field
of rare diseases. La Maison des Maladies Orphelines a répondu à plus de 11000
demandes d'aide. / 25 programmes de recherche ont été
financés. / Le 1er guide pratique d'aide à la vie quotidienne
sur les maladies orphelines a été édité. /
40 associations de malades ont pu voir le jour. / Le 1er programme européen
de recherche sur la neurofibromatose de type 1 a été
lancé. / Un livret d'information médicale a été
diffusé auprès de 30 000 médecins et pharmaciens.
HANDICAPS RARES -
MALADIES RARES - MALADIES ORPHELINES
EURORDIS : EURopean Organisation for Rares Diseases www.eurordis.org
La Chainette : Association de soutien aux personnes atteintes de maladies
rares ou orphelines d’association 9 rue des Ecreneaux 44980 SAINTE-LUCE
s/LOIRE lachainette@aol.com www.lachainette.com
Site destiné à rassembler les malades ne bénéficiant
pas du soutien d'une association.
FMO Fédération des Maladies Orphelines 5 rue Casimir Delavigne
75006 Paris 820800008 fmo@fmo-afrg.com http://www.maladies-orphelines.fr/
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