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Date de mise à jour : 25/04/2001

Mise en page : Xavier et Angéline

 

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 CHAPITRE PRECEDENT

 

VI. Application pratique : Présentation d'une étude pilote de qualité de vie spécifique au glaucome chronique à angle ouvert, en France.

A. Présentation de l'étude

1. Remarques préliminaires

2. Contexte et problème posé

3. Difficultés liées à l'utilisation des échelles existantes 

a) Manque de spécificité des échelles existantes

b) Difficultés liées à la traduction des échelles de qualité de vie

4. Présentation de l'étude dans l'optique du développement d'une échelle francophone spécifique au glaucome chronique à angle ouvert

B. Patients et méthodes

C. Résultats

D. Discussion

 

 

 


 

VI. Application pratique : Présentation d'une étude pilote de qualité de vie spécifique au glaucome chronique à angle ouvert, en France.

 

 

A. Présentation de l'étude

1. Remarques préliminaires

Nous déplorons de ne pouvoir présenter ici les résultats de l'analyse des entretiens réalisés auprès des 20 patients glaucomateux, qui était initialement prévue. L'autorisation de le faire nous a en effet été retirée très récemment par le laboratoire promoteur du développement de l'instrument de qualité de vie, devant des considérations de confidentialité et les implications financières (que nous comprenons) susceptibles de se présenter secondairement à cette publication. L'analyse de ces entretiens fera l'objet d'une publication dans le Journal Français d'Ophtalmologie, à priori, au printemps 2001. Nous décrivons donc ici uniquement la méthodologie choisie pour le développement initial de l'échelle (mais il faut tout de même remarquer que l'analyse de ces entretiens apportait des éléments très intéressants).

 

2. Contexte et problème posé

La revue de la bibliographie médicale internationale concernant la qualité de vie et le glaucome ne permet pas de retrouver de véritable échelle exclusivement dédiée à cette pathologie. Toutes les études publiées ont été réalisées, soit en se basant sur des instruments génériques de qualité de vie, tels le SIP, ou le SF-36, soit en appliquent au glaucome des instruments spécifiques à l'ophtalmologie, mais qui ont été " détournés " de leur cible initiale, comme le VF-14, l'ADVS, initialement dédiés à la cataracte, voire en se basant sur des échelles intermédiaires entre ces deux catégories, telles le NEI-VFQ, applicable à un grand nombre de pathologies ophtalmologiques. Toutes ces échelles ont certes fait l'objet de validations psychométriques lors de l'administration à des patients glaucomateux, mais il faut bien reconnaître qu'elles n'explorent pas l'ensemble des domaines de la qualité de vie spécifiques à cette pathologie. Des instruments dédiés au glaucome chronique à angle ouvert existent pourtant, tels le GSS (Glaucoma Symptom Scale) et le COMTOL (Comparison of Ophthalmic Medications for TOLerability), mais ils n'explorent que de façon partielle et fragmentaire la qualité de vie, le premier étant une échelle de symptômes, et le second, une échelle visant à mesurer l'importance et la fréquence des effets secondaires du traitement médical. Il y a donc tout lieu de penser qu'il existe une place pour une nouvelle échelle, dont la pertinence est assurée par la reconnaissance de la place prépondérante qu'occupe le respect de la qualité de vie par la prise en charge thérapeutique, dont les conséquences quant à l'adhésion et à la réussite du schéma thérapeutique ont été exposées précédemment. De plus, il faut bien reconnaître qu'en matière d'études de qualité de vie, l'ophtalmologie française accuse un certain retard par rapport à d'autres pays, anglo-saxons surtout. Cette échelle sera donc l'un des premiers instruments de qualité de vie français dans cette spécialité.

 

3. Difficultés liées à l'utilisation des échelles existantes
a) Manque de spécificité des échelles existantes

Force est de constater, en consultant les bases de données référençant les publications médicales, telles Medline par exemple, l'absence d'instruments spécifiquement dédiés à l'évaluation de la qualité de vie du patient glaucomateux. Tout au plus remarque-t-on le GSS ou Glaucoma Symptom Scale, mais, comme nous l'avons déjà souligné, cet instrument est avant tout une échelle de symptômes, et ne saurait être réellement considéré comme une échelle de qualité de vie à proprement parler, puisqu'il néglige totalement les aspects pourtant fondamentaux que sont les conséquences comportementales, psychologiques, affectives, socioprofessionnelles de la maladie. Toutes les études publiées ont été basées soit sur l'usage d'échelles génériques, non spécifiques de pathologie, et donc peu à même de détecter de subtiles modifications dans la qualité de vie des patients, soit sur l'utilisation d'échelles spécifiques de pathologies, mais " détournées " de leur finalité première. Ainsi, le VF-14, spécifiquement développé pour évaluer le retentissement de la cataracte a été mis en œuvre par plusieurs études.

 

b) Difficultés liées à la traduction des échelles de qualité de vie

Le fait de traduire une échelle existante rend nécessaire de réaliser une nouvelle validation psychométrique. En effet, le simple fait de traduire une échelle peut induire des biais statistiques de divers ordres, qu'il s'agisse de biais linguistiques (approximations de traduction et surtout formulation différente des items), mais également de biais culturels qui peuvent être majeurs. Pour prendre un exemple extrême, la traduction du VF-14, échelle de qualité de vie américaine qui comporte près de 7 questions directement ou indirectement en rapport avec la conduite automobile, et donc très marquée par le mode de vie aux Etats-Unis et dans les pays occidentaux, ne saurait être valide dans un pays africain, par exemple, où la conduite automobile n'est pas de pratique courante, surtout parmi les personnes âgées. Ceci reste vérifié également dans le cas d'adaptations d'échelles alors qu'il ne semble pas y avoir, à priori, de différences culturelles ou linguistiques très marquées. Ainsi, le SF-36, dans sa version 2.0, d'origine américaine a dû subir quelques modifications afin d'être exploitable au Royaume-Uni, devenant ainsi le " UK SF-36 II ".

 

4. Présentation de l'étude dans l'optique du développement d'une échelle francophone spécifique au glaucome chronique à angle ouvert

Cette étude pilote s'inscrit dans les phases initiales du développement de l'échelle de qualité de vie, intervenant au stade de la génération du " pool " initial d'items. Conjointement aux avis et suggestions émanant d'un groupe d'experts faisant référence en matière de glaucomatologie en France, les entretiens réalisés auprès du groupe de patients débouchent sur la constitution d'un ensemble d'items, duquel un questionnaire initial est issu. Ce questionnaire est actuellement évalué par son administration auprès d'autres patients, afin d'établir ses premières propriétés psychométriques, mais aussi et surtout, de réaliser la réduction des items.

 

B. Patients et méthodes

Vingt patients présentant différents stades évolutifs de glaucome chronique à angle ouvert, ont été " interviewés " au premier semestre 1999. La méthode choisie était l'entretien semi-dirigé, qui consiste à laisser parler le patient assez librement de sa pathologie, de son traitement, etc., mais en le ré-orientant de temps à autres par des questions ciblées, afin d'éviter le " hors-sujet ". Ces entretiens ont été enregistrés puis consignés par écrit, puis analysés et regroupés en domaines semblant pertinents.

 

C. Résultats

Se référer à la remarque initiale, page 110.

 

D. Discussion

Le développement d'un instrument propre au glaucome chronique à angle ouvert se doit d'essayer de tenir compte des éléments les plus pertinents issus de l'analyse des entretiens, afin de capter toute la complexité de l'impact de la pathologie, mais également de la prise en charge médicale, sur la qualité de vie. La qualité de vie du patient glaucomateux est plus complexe à cerner que celle du patient devant subir une chirurgie de la cataracte, dont les effets sont mesurables par des instruments de qualité de vie génériques. A cette relative complexité, répondent les intérêts évidents que représente l'évaluation de la qualité de vie du patient glaucomateux . Ainsi, sont envisageables : une meilleure compréhension des handicaps visuels occasionnés par l'évolution de la pathologie (pouvant permettre d'apporter des réponses sociales et médicales mieux ciblées), une meilleure compréhension des retentissements psychologiques de ces handicaps (comme nous l'avons déjà rapporté, il existe une relation qui n'est pas totalement éclaircie entre glaucome chronique à angle ouvert et certains tableaux psychiatriques), mais aussi et surtout le développement et l'évaluation de modalités de prise en charge susceptibles d'être plus respectueuses de la qualité de vie, dans l'optique de l'amélioration de l'observance thérapeutique, qui, comme nous l'avons souligné, est un des facteurs majeurs de l'échec de la prise en charge, à l'instar de ce qui est décrit pour d'autres pathologies chroniques initialement peu symptomatiques (hypertension artérielle, diabète, par exemple).

Le développement de l'échelle de qualité de vie, à partir de ces éléments, mais également basés sur les avis d'experts nationaux, se poursuit actuellement, et une première échelle, comportant près de 150 items, est actuellement évaluée (réduction des items et premières validations psychométriques). Pour des raisons évidentes de confidentialité, nous n'avons pas accès à cette " pré-échelle ", mais serons très intéressé de suivre les premiers pas de l'échelle définitive dans le champ de ses applications cliniques, qui ne manqueront certainement pas d'être riches d'enseignements pour tous les cliniciens qui sont amenés à prendre en charge des patients glaucomateux.

 

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