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Date de mise à jour : 25/04/2001
Mise en page : Xavier et Angéline
RETOUR VERS PLAN THESE QUALITE DE VIE
A. " Univers " visuels comparés des trois pathologies
B. Essai de comparaison de l'impact sur la qualité de vie des trois pathologies et de leur prise en charge
C. Apports des études de qualité de vie à la prise en charge des patients
1. CataracteD. Développements et perspectives
A. " Univers " visuels comparés des trois pathologies
Nous avons choisi de tenter de proposer une représentation de l'univers visuel de chacune des trois pathologies de façon illustrée, par simulation à partir de manipulations d'images par un logiciel de retouche graphique, en essayant d'intégrer les principaux symptômes de chaque pathologie.
Figure 14 : Simulation des univers visuels des trois pathologies. A : image normale, telle qu'elle peut être perçue par un sujet sain. B : cataracte : flou, diminution des contrastes, filtre chromatique et éblouissement. C : glaucome : diminution des contrastes, flou et rétrécissement du champ visuel. D : dégénérescence maculaire liée à l'âge exsudative : flou, diminution des contrastes, scotome central et métamorphopsies.
B. Essai de comparaison de l'impact sur la qualité de vie des trois pathologies et de leur prise en charge
Bien qu'aucune étude clinique à ce jour n'essaie de réaliser une comparaison entre les trois pathologies, concernant les altérations de qualité de vie qu'elles induisent, on peut tout de même tenter, au vu de l'analyse des données de la littérature, d'établir des parallélismes et d'évaluer les éventuelles différences pouvant exister. Nous avons choisi de présenter cette synthèse dans un tableau, pour plus de lisibilité .
Cataracte
Glaucome chronique à angle ouvert
Dégénérescence maculaire liée à l'âge
Evolution de la pathologie
Chronique, sauf étiologies particulières (cataracte traumatique, par exemple)
Insidiosité initiale, évolution chronique ensuite.
Chronique dans les formes sèches, plus aiguë, pouvant être brutale, dans les formes exsudatives.
Altérations des activités de la vie quotidienne
Limitation progressive des activités mettant en jeu l’acuité visuelle centrale, la sensibilité aux contrastes, ou nécessitant une bonne adaptation à l’éblouissement.
Peu importantes en début d’évolution, s’aggravant progressivement. Touchent les activités mettant en jeu le champ visuel périphérique, l’acuité visuelle, la sensibilité aux contrastes.
Dans les formes exsudatives : altération majeure de toutes les activités mettant en jeu l’acuité visuelle centrale.
Dans les formes atrophique, altération plus graduelle des activités mettant en œuvre l’acuité visuelle, la sensibilité aux contrastes.
Conséquences psychologiques et intellectuelles
Peu marquées, mais existence de difficultés mnésiques décrites
Conséquences psychologiques parfois majeures (dépressions, angoisse, anxiété)
Mal évaluées, mais semblent importantes (dépressions surtout)
Conséquences socioprofessionnelles
Peuvent être majeures en l’absence de traitement, chez des sujets jeunes.
Variables
Rarement applicables (sujets âgés en général)
Principaux instruments de qualité de vie utilisés dans les études cliniques publiées
-SIP, SF-36, EuroQol
-VF-14, ADVS, NEI-VFQ, CSS, VAQ, Catquest, TyPE
-SIP, SF-36, SWED-QUAL
-VF-14, ADVS, NEI-VFQ, GSS, COMTOL
-SIP, SF-36, "utility values"
-VF-14, ADVS, NEI-VFQ, DLTV, LVQOL
Principaux facteurs déterminants de la qualité de vie identifiés
-Acuité visuelle du meilleur œil
-Sensibilité aux contrastes
-Sensibilité à l’éblouissement
- Comorbidité oculaire
-Degré d’altération du champ visuel
-Acuité visuelle du meilleur œil
-Sensibilité aux contrastes
-Acuité visuelle du meilleur oeil
-Sensibilité aux contrastes
(Scotomes et métamorphopsies n’ont pas été étudiés à ce jour)
Existence d’une thérapeutique curatrice
Oui, exclusivement chirurgicale
Oui, pour certains patients (chirurgie, laser). Sinon, traitement " suspensif " (traitement médical)
Non, mais traitement permettant de stabiliser l’évolution des formes exsudatives (traitement physique et chirurgical)
Effets de la thérapeutique sur la qualité de vie
Amélioration, le plus souvent spectaculaire (chirurgie du premier œil surtout), ou stabilisation, et, pour les patients les plus âgés, ralentissement du déclin de la qualité de vie.
Stabilisation ou amélioration attendue, mais traitement médical parfois contraignant, ou source d’altérations de la qualité de vie, par ses effets secondaires, générant l’inobservance.
Amélioration , établie dans la littérature pour la rééducation, mais la thérapeutique chirurgicale et physique est susceptible également d’apporter ces résultats.
C. Apports des études de qualité de vie à la prise en charge des patients
1. Cataracte
Si, concernant la cataracte, la chirurgie a formellement fait preuve de sa capacité de restauration de la qualité de vie des patients, en particulier en ce qui concerne la chirurgie du premier œil, les études publiées récemment visent surtout à établir l'intérêt de certaines techniques, ou de certains cas particuliers. Ainsi, nombre d'études, comme nous l'avons vu, établissent l'intérêt de la chirurgie du second œil, répondant ainsi aux préoccupations d'ordre financier des organismes payeurs des prestations de soin. De même, les études de qualité de vie permettent d'évaluer l'intérêt de la chirurgie de la cataracte chez des patients porteurs d'une comorbidité ophtalmologique, qui a priori, grève le pronostic fonctionnel de l'intervention, intérêt qui ne pourrait que très difficilement être établi par l'évaluation fonctionnelle classique des fonctions visuelles (acuité visuelle principalement). De plus, par l'évaluation de la qualité de vie des patients, on peut espérer évaluer l'apport des différents progrès techniques réalisés ces dernières années en matière de chirurgie de la cataracte, par la comparaison de plusieurs techniques chirurgicales, par l'évaluation de l'usage d'implants multifocaux, etc., mais également, à l'heure où le patient est de plus en plus considéré comme un " client " dans les systèmes de soins privés et publics d'un grand nombre de pays industrialisés, tenter d'évaluer sa satisfaction vis-à-vis de la prestation offerte (évaluations de modalités d'hospitalisation telles hospitalisation de jour, chirurgie ambulatoire, etc.) Ainsi, l'étude de la qualité de vie est-elle susceptible de guider le clinicien vers les techniques, et les modalités de prise en charge les plus adéquates pour répondre à la demande du patient.
2. Glaucome chronique à angle ouvert
L'apport de l'étude de la qualité de vie dans l'évaluation de la prise en charge thérapeutique du glaucome chronique à angle ouvert est très différent de celui qui est établi dans la cataracte, mais cela peut en partie s'expliquer par l'irréversibilité de la dégradation de qualité de vie induite par le glaucome (alors que la chirurgie de la cataracte permet la réversibilité de cette dégradation), mais aussi, par la chronicité du traitement médical du glaucome chronique à angle ouvert (qui reste la modalité de prise en charge la plus répandue). L'intérêt le plus évident de l'évaluation des conséquences du traitement sur la qualité de vie des patients est établi par la compréhension des interrelations existantes entre qualité de vie et observance thérapeutique. L'observance, étant garante de la réussite du traitement, est à l'origine de l'arrêt (ou au moins du ralentissement) évolutif de la neuropathie optique glaucomateuse, et est par là même, un facteur de " non-dégradation " de la qualité de vie par la maladie. Ces considérations devraient de plus en plus fréquemment guider les choix thérapeutiques du clinicien, mais sont également susceptibles de stimuler l'industrie pharmaceutique, dans le développement de médicaments toujours plus respectueux de la qualité de vie des patients, tant par la réduction de leurs effets secondaires, que par la limitation des contraintes imposées par leur administration.
3. Dégénérescence maculaire liée à l'âge
La dégénérescence maculaire liée à l'âge étant apparue assez récemment dans le champ de la qualité de vie, on ne peut que remarquer qu'actuellement, très peu d'informations permettent d'établir formellement l'apport de la thérapeutique dans ce domaine. Pourtant, les enjeux semblent considérables, puisque la finalité même de la prise en charge thérapeutique (en l'absence d'un traitement véritablement curateur), est d'améliorer, sinon de maintenir la qualité de vie des patients. On ne peut qu'espérer que toutes les nouvelles modalités thérapeutiques, actuellement en plein essor, soient évaluées dans les années à venir, par des critères issus du domaine de la qualité de vie (complémentairement aux critères d'évaluation plus classiques).
D. Développements et perspectives
Comme nous l'avons déjà souligné, l'étude de la qualité de vie en médecine, mais surtout également en ophtalmologie, est d'introduction très récente (fin des années 70 pour la médecine, toutes spécialités confondues, et début des années 90 en ophtalmologie), mais est actuellement en plein épanouissement. Au delà de l'effet de mode suscité par l'attrait et la nouveauté du domaine de la qualité de vie, il faut bien remarquer que celui ci propose véritablement des perspectives d'étude qui sont susceptibles d'éclairer la pratique médicale d'un jour nouveau, en (re)donnant au patient une place centrale. Cela est susceptible de faire progresser la pratique médicale quotidienne, en affinant par exemple l'évaluation des conséquences d'une pathologie donnée, mais aussi, en répondant davantage et de façon plus judicieuse, à la demande des patients. Ceci est particulièrement applicable à l'ophtalmologie, spécialité qui prend en charge de nombreuses pathologies ayant un retentissement fonctionnel parfois majeur. L'évolution prévisible de la qualité de vie en ophtalmologie est très vraisemblablement le développement et l'affinement des instruments existants, mais aussi la création de nouvelles échelles, afin de répondre à des besoins spécifiques. On peut tout de même formuler l'objection qui est qu'actuellement, on fait face à une véritable " prolifération " d'échelles (plus de vingt en moins de 8 ans), et que le risque de " saturation " existe, consécutif à la relative complexité et à une certaine confusion. Il est possible que le développement d'instruments modulaires puisse permettre de concilier les deux exigences que sont la nécessité de clarification et celle de l'exhaustivité (applicabilité à de nombreuses conditions pathologiques et ce, de façon ciblée et spécifique). De telles échelles commencent à émerger, mais ne sont pas encore très diffusées. Pour citer une échelle de qualité de vie générique modulaire, on peut évoquer le WHOQOL, émanant de l'OMS. Il existe également une échelle modulaire spécifique à l'ophtalmologie, le VQOL, articulée autour d'un " cœur " de questionnaire (le VCM-1, ou " core-questionnaire "), complété par des items choisis parmi un ensemble de 139 questions. Il serait également assez intéressant d'évaluer des instruments permettant de pondérer les différents domaines constitutifs de la qualité de vie, en fonction des intérêts de chacun. Certains auteurs ont d'ailleurs proposé des définitions de la qualité de vie qui tiennent compte de cette pondération, proposant même la formulation mathématique suivante :
où n désigne le nombre des différents domaines
de qualité de vie, L, la durée de vie restante,
In, l'intérêt du domaine n de
qualité de vie, qoln, le score de
qualité de vie pour chaque domaine n, et Mn, une notion
quelques peu absconse, définissant ce qui est appelé la
" signification transpersonnelle " de chaque domaine.
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