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Date de mise à jour : 25/04/2001
Mise en page : Xavier et Angéline
RETOUR VERS PLAN THESE QUALITE DE VIE
L'intérêt croissant porté par les praticiens de tous les domaines de la médecine à l'évaluation de la qualité de vie des patients dont ils ont la charge témoigne d'un changement profond dans la pratique médicale. Ainsi, si antérieurement à la première moitié du XXème siècle, la pratique médicale a avant tout eu pour finalité de sauver des vies, en luttant par exemple contre des fléaux tels les pathologies infectieuses, les progrès médicaux considérables de la seconde moitié du siècle ont pratiquement permis d'atteindre ce but, surtout dans les pays dits développés. Les médecins se trouvent donc de plus en plus fréquemment confrontés à la prise en charge de pathologies chroniques incurables (pathologies dégénératives, cancers, pathologies inflammatoires chroniques…), dont la fréquence augmente avec le vieillissement des populations. L'incurabilité même de ces pathologies fait que la finalité de la prise en charge de ces patients n'est pas d'obtenir la guérison, mais de lui assurer une qualité de vie acceptable. Il a donc été nécessaire de tenter de définir la qualité de vie, mais aussi et surtout de se doter de moyens de l'évaluer.
Bien qu'il n'existe pas à proprement parler de définition univoque de la qualité de vie liée à la santé, on peut raisonnablement tenter de regrouper dans ce concept l'ensemble des altérations fonctionnelles et comportementales, des limitations d'activités, des répercussions psychosociales ainsi que des affects et espérances d'un sujet inhérentes à sa santé et à ses altérations éventuelles.
Les moyens de l'évaluation de la qualité de vie liée à la santé, sont actuellement essentiellement représentés par des " échelles de qualité de vie ", dont le développement nécessite une méthodologie rigoureuse, et une approche multidisciplinaire, impliquant des cliniciens, des épidémiologistes, des statisticiens, des psychologues, voire des linguistes, mais surtout et avant tout des patients. Pratiquement toutes les échelles de qualité de vie sont basées sur des questionnaires, associés à un système de calcul de scores, et leur pertinence scientifique est assumée par une validation psychométrique, qui bénéficie de toutes les avancées modernes de la l'étude de la psychologie.
D'une façon générale, les intérêts de l'étude de la qualité de vie liée à la santé sont multiples et concernent tant le clinicien que le spécialiste de l'économie de la santé, voire le " décideur " en matière de politique de santé. Il n'est qu'à voir l'intérêt porté par l'OMS depuis la fin des années 90 au domaine de la qualité de vie pour comprendre que nous sommes là face à un enjeu majeur de la médecine actuelle.
Si les études de qualité de vie sont de plus en plus fréquemment mises en œuvre dans la plupart des spécialités médicales de par le monde, tant pour l'appréciation de l'état de santé des populations, que pour l'évaluation des thérapeutiques, force est de constater que le monde de l'ophtalmologie ne s'y est consacré qu'assez tardivement, essentiellement d'ailleurs dans les pays anglo-saxons, l'Europe et la France en particulier ayant accumulé dans ce domaine un certain retard.
Concernant l'ophtalmologie, outre les échelles de qualité de vie génériques, applicables à une vaste gamme de pathologies dans tous les domaines de la médecine, une vingtaine d'instruments spécifiques à cette spécialité ont été développés, essentiellement dans les pays anglo-saxons, dont les plus connus sont le VF-14 et le NEI-VFQ, et ont été validés dans de nombreuses pathologies impliquant la fonction visuelle. Nous avons choisi d'aborder le problème de la qualité de vie dans trois des pathologies les plus fréquemment rencontrées dans la pratique quotidienne de l'ophtalmologie, qui sont le glaucome, la cataracte et la dégénérescence maculaire liée à l'âge.
Ainsi, le glaucome chronique, qui est selon l'OMS la troisième cause de cécité dans le monde, et concernerait, d'après le syndicat national des ophtalmologistes français, près de 800.000 personnes dans notre pays, a fait l'objet de nombreuses études de qualité de vie, établissant pour la plupart un net parallèle entre sévérité de l'atteinte glaucomateuse et dégradation des scores de qualité de vie. Mais l'intérêt majeur de l'étude de ce domaine est surtout représenté par l'évaluation des thérapeutiques, en particulier pharmaceutiques, qui, étant administrées au long cours, peuvent être responsables d'altérations de la qualité de vie des patients, parfois plus importantes que celles occasionnées par la pathologie elle-même, surtout à ses stades initiaux paucisymptomatiques, ce qui malheureusement trop souvent à l'origine d'une inobservance thérapeutique. La qualité de vie fait également progresser la thérapeutique, comme en témoigne l'apparition de traitements par collyres sans conservateurs, de formes galéniques à libération prolongée permettant l'administration quotidienne unique, ou encore d'associations de plusieurs molécules dans un même collyre, dont le développement est essentiellement axé sur le principe du respect de la qualité de vie des patients.
Concernant la cataracte, qui reste selon l'OMS la première cause de cécité dans le monde, et qui, par son évolution naturelle, est un facteur prépondérant de dégradation de la qualité de vie, la thérapeutique chirurgicale permet une restauration de cette qualité de vie pour une grande majorité de patients, comme concourent à le démontrer l'ensemble des études publiées. De plus, devant l'insuffisance notoire, reconnue par la majorité des auteurs, des critères cliniques habituellement retenus, principalement représentés par l'acuité visuelle de loin et de près, les scores de qualité de vie peuvent guider le clinicien dans la prise de décision chirurgicale, en prenant davantage en compte la subjectivité du patient, laquelle est fondamentale dans cette chirurgie avant tout fonctionnelle. Les études de qualité de vie permettent également d'apporter des arguments positifs quant à la validité de la chirurgie de la cataracte chez des patients porteurs d'une comorbidité ophtalmologique comme la dégénérescence maculaire liée à l'âge par exemple, mais permettent également d'évaluer l'intérêt d'une chirurgie du deuxième oeil, répondant ainsi aux interrogations somme toute légitimes des organismes payeurs de prestations sociales dans différents pays, préoccupés par des considérations de " rentabilité " (en terme d'amélioration de l'état de santé) des investissements qui sont souvent considérables.
La dégénérescence maculaire liée à l'âge, qui concernerait, selon le Syndicat National des Ophtalmologistes de France, près de 2,16% de la population de notre pays, est en passe de devenir un véritable problème de santé publique dans les années à venir, consécutivement au vieillissement de la population permis par les progrès de la médecine. Sur le plan mondial l'OMS évalue à près de 8 millions le nombre de cas de cécité ou de basse vision, par dégénérescence maculaire liée à l'âge, mais il semblerait que ces chiffres soient sous-estimés. Les études publiées concernant la dégénérescence maculaire liée à l'âge tendent à démontrer l'existence d'une corrélation entre scores de qualité de vie et sévérité de la pathologie. L'absence ou plutôt l'insuffisance actuelle de traitements véritablement curateurs de cette pathologie contribue à expliquer la relative rareté des publications ayant trait à la qualité de vie des patients porteurs d'une dégénérescence maculaire liée à l'âge. Le développement de nouvelles thérapeutiques, qu'elles soient chirurgicales (translocation rétinienne, greffe d'épithélium pigmentaire…), physiques (photothérapie dynamique…), ou médicamenteuses, laisse entrevoir l'espoir d'améliorer significativement et durablement la qualité de vie de ces patients, même si, actuellement, certains patients peuvent bénéficier d'une prise en charge médicale et d'une rééducation de la basse vision dont les résultats sont loin d'être négligeables.
Ainsi, comme on peut le voir, l'apparition et le développement du champ d'étude de la qualité de vie en ophtalmologie, qui certes est très récent, représente un progrès indéniable dans l'optique de l'amélioration de l'évaluation du retentissement des diverses pathologies, mais aussi et surtout dans l'évaluation de la qualité de la prise en charge de nos patients, dans la perspective de l'amélioration de la qualité des soins. Cependant, si l'engouement pour les études de qualité de vie est essentiellement le fait d'équipes anglo-saxonnes, force est de constater le retard accumulé dans ce domaine par les pays européens et la France en particulier. Il n'est toutefois pas trop tard pour tenter de combler ce retard, afin de permettre à nos patients de bénéficier d'une prise en charge toujours davantage à la hauteur de leurs attentes légitimes.
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